Η διάγνωση στα 25: Η μάχη με την «αόρατη» ασθένεια
Είναι στιγμές που η ζωή αποδεικνύεται απρόβλεπτη και μια διάγνωση, ανατρέπει ό,τι γνώριζες έως τότε και σου μαθαίνει να βλέπεις τα πράγματα αλλιώς.
Εγώ είχα τη χαρά να γνωρίσω μια νέα γυναίκα, 41 ετών σήμερα, την Αγγέλα Καρατζά, που αν και μια σκληρή ασθένεια της χτύπησε την πόρτα, μόλις στα 25 της χρόνια και σε μια πολύ ευαίσθητη περίοδο για εκείνη, κατάφερε να βρει το φως, τη δύναμη και νέους τρόπους για να ζει καλύτερα.
Μοιράζεται μαζί μας τις πρώτες σκοτεινές στιγμές, την αναμονή για τη διάγνωση, την πρώτη μάχη με τα συμπτώματα, τις σκέψεις αγωνίας, τα αποτυπώματα που άφησε αυτή η διαδρομή σε ψυχή και στο σώμα της.
- Ποια ήταν η στιγμή που κατάλαβες ότι κάτι δεν πήγαινε καλά; Τι συνέβαινε τότε στη ζωή σου;
Είχα γεννήσει μόλις το πρώτο μου παιδί, τον γιο μου τότε. Το 2010. Ήταν ο Χαράλαμπος λοιπόν μωράκι, νεογέννητο. Ήμουν πολύ μόνη μου στο σπίτι. Ο άντρας μου δούλευε πάρα πολλές ώρες.
Έτσι λοιπόν, έμενα πάρα πολλές ώρες μόνη μου με το μωρό. Πέρναγα πολύ μεγάλο στρες και κούραση. Κι ενώ ήμουνα πάρα πολύ κουρασμένη δεν μπορούσα όμως να κοιμηθώ. Μπορεί να κοιμόμουνα το πολύ 1- 2 ώρες, συνολικά την ημέρα. Μήνες σε αυτήν τη κατάσταση. Είχα έντονη νευρικότητα και αϋπνία. Δεν είχε να κάνει με το μωρό.
Ο Χαράλαμπος, ήταν πάρα πολύ καλό και ήσυχο μωρό μέσα στην ημέρα. Το βράδυ που κοιμόταν, μετά από μία-μιάμιση ώρα, ξυπνούσε και ούρλιαζε σαν μανιακός. Ένα βράδυ που έχει ξεκινήσει πάλι να κλαίει, εγώ πάλι ήμουν εξαντλημένη απίστευτα. Αισθανόμουν αυτή την περίεργη εξάντληση όλες τις προηγούμενες ημέρες. Με μια επίμονη συνεχή αϋπνία.
Εκείνο το βράδυ πήγα να ξαπλώσω δίπλα του. Ξαφνικά έτσι όπως έχω ξαπλώσει και το μωρό έχει ηρεμήσει, μουδιάζω ολόκληρη! Μούδιασαν τα χέρια κι όλη η περιοχή κάτω από το στήθος. Όχι το μούδιασμα, του τύπου πλάκωσα το χέρι μου και «μυρμήγκιασε» που λέμε. Όχι!
Είναι ένα πράγμα σαν να περπατάς σε σύννεφο. Σε βαμβάκι. Δηλαδή σκέψου ότι έχεις ένα βαμβάκι, ας πούμε 15 εκατοστά και περπατάς ή ακουμπάς πάνω στο βαμβάκι.
- Πώς εξελίχθηκε όλο αυτό τελικά; Πήγες στο νοσοκομείο;
Έπαθα όπως σου είπα αυτό το μούδιασμα. Κινούμουν κανονικά. Δεν πήγα άμεσα στο νοσοκομείο. Στην αρχή νομίζαμε ότι είναι ορθοπεδικό. Γιατί πόναγε η μέση μου λίγες ημέρες πριν. Δεν ήταν ορθοπεδικό τελικά και μας λένε να πάμε σε νευρολόγο. Ο νευρολόγος, μου έκανε εισαγωγή στο νοσοκομείο και μου κάνανε πάρα πολλά εκεί.
- Πως θυμάσαι αυτές τις στιγμές στο νοσοκομείο;
Ένιωθα συνέχεια πάρα πολύ μουδιασμένη. Μου βάζανε πάρα πολύ κορτιζόνη. Κάθε μέρα μου βάζανε ένα λίτρο κορτιζόνη σκέψου και παράλληλα προσπαθούσαν πρωί, μεσημέρι, βράδυ, επί τρεις ημέρες να μου πάρουν υγρό. Από πίσω, από τον αυχένα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να επιβεβαιωθεί μόνο αν σου πάρουν υγρό με παρακέντηση.
Αλλά εμένα στο σώμα μου, λόγω ανατομίας, έχει πολύ χαμηλά αυτό το υγρό που χρειάζονταν. Δεν μπόρεσαν ποτέ να το βρουν. Οπότε δεν μπορούσαν και να βγάλουν διάγνωση. Ούτε να μου δώσουν και τα απαραίτητα φάρμακα. Μου είπε ο γιατρός τότε που είχα να περιμένουμε και αν ξανά πάθεις κρίση, το βλέπουμε. Φεύγω από το νοσοκομείο.
- Πως ήταν ο πρώτος καιρός; Τι θυμάσαι πιο έντονα από εκείνη την περίοδο;
Πάρα πολύ δύσκολα και το στρες μου πάρα πολύ μεγάλο. Πέρα από τους πόνους τους αφόρητους από τα τρυπήματα. Αλλά το πιο μεγάλο θέμα μου ήταν η αγωνία την οποία είχα να διαχειριστώ, γιατί δεν ήξερα τι μου συμβαίνει. Ένιωθα συνέχεια μια ανασφάλεια, έναν φόβο. Δεν μου έλεγε και κανένας τι μου συμβαίνει!
Σκεφτόμουν τότε! «Τι θα κάνω με το παιδί!. Θα μπορώ να ανταπεξέλθω στις ανάγκες του; Να το φροντίσω;». Να το κρατήσω αρχικά! Δεν μπορούσα να νιώσω το παιδί μου κρατώντας το αγκαλιά. «Κι αν κοιμηθώ, ξυπνήσω και δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι; Ποιος θα το προσέξει;»
Θυμάμαι χαρακτηριστικά τον εαυτό μου να κουνάω το παιδί, έχοντας πάει στις κούνιες. Εγώ ήμουν μουδιασμένη και έλεγα. «Θα σταματήσει αυτό;» Ήμουν σε ένα διαρκές άγχος. Σε μια αίσθηση «placebo». «Πατάω ή δεν πατάω στη γη τώρα, πιάνω και δεν ξέρω τι αγγίζω».
Η διάγνωση ήρθε μετά από ένα χρόνο ουσιαστικά, από την πρώτη κρίση. Όπως μου είπαν οι γιατροί, ήταν σκλήρυνση κατά πλάκας. Θεωρούν ότι την κουβαλούσα για 18 χρόνια τώρα σύνολο. Τα 14 όμως είμαι διαγνωσμένη.
- Πότε ήρθε η επίσημη διάγνωση; Τι πέρασε από το μυαλό σου τη στιγμή που άκουσες τι είχες;
Η διάγνωση ήρθε, μετά από ένα χρόνο ουσιαστικά, από την πρώτη κρίση και τη νοσηλεία μου, που είχα νεογέννητο τότε και τον μικρό. 2011 προς 2012. Δεν εξεπλάγην και να σου πω την αλήθεια είχα πολύ ανάγκη να ακούσω από κάποιον τι μου συμβαίνει, γιατί το άγχος μου δεν είχε προηγούμενο. Οπότε από την μία άκουσα αυτό που περίμενα. Από την άλλη δε θα σου κρυφτώ! Στενοχωρήθηκα και ευχήθηκα να μην το είχα ακούσει. Ήταν ένα διπλό συναίσθημα.
- Αν αναλογιστείς την περίοδο πριν και μετά τη διάγνωση, τι έχει αλλάξει από τότε στην καθημερινότητά σου;
Αρχικά δεν θέλεις να το παραδεχτείς. Κάνεις ακριβώς τα ίδια πράγματα. Εγώ επέμενα πάρα πολλά χρόνια. Αρνιόμουν μια νέα πραγματικότητα. Ενώ ένιωθα ότι πονούσα, μούδιαζα, «μάγκωνα», κατά βάση μιλάμε από το στήθος και κάτω, αλλά συνέχιζα να κάνω ακριβώς τα ίδια πράγματα. Δεν άλλαξα και δεν περιόρισα τίποτα.
Μετά τα πρώτα χρόνια όταν και το αποδέχτηκα, έβαλα στη ρουτίνα μου, ύπνο 1-2 ώρες το μεσημέρι, τώρα πια παίρνω συστηματικά σε καθημερινή βάση και το αντικαταθλιπτικό μου. Προσπαθώ επίσης να γυμνάζομαι καθημερινά.
- Βλέπεις να αλλάζουν οι άνθρωποι γύρω σου από τη στιγμή που το εκμυστηρεύεσαι;
Στην αρχή, το βλέπω, το καταλαβαίνω. Πάντα όταν το λες, το καταλαβαίνω ότι ο άλλος έρχεται σε μία αμηχανία. Του στυλ, «Τι να της πω τώρα;» Πιστεύω ότι και εγώ με τη στάση μου όμως, την άνεσή μου με αυτό, «διαλύω» οποιαδήποτε αμηχανία. Δεν έχω αντιμετωπίσει όμως, καθόλου ούτε από φίλους, ούτε στην εργασία μου κι από τους συναδέλφους μου κάποια αλλαγή ή κάτι αρνητικό σε συμπεριφορά.
- Το γνωρίζουν οι συνάδελφοι σου; Γιατί αυτό είναι πολύ σημαντικό. Γιατί μπορεί να τύχει να χρειαστείς και βοήθεια.
Ευτυχώς δεν έχει χρειαστεί μέχρι στιγμής να χρειαστώ βοήθεια! Θα σου πω για τη δουλειά που είμαι τα τελευταία 7 χρόνια και το γραφείο που εργάζομαι. Το γνωρίζουν κάποιοι συνάδελφοι μου. Όχι όλοι. Οι περισσότεροι όμως ναι. Απλά κι εγώ δεν θα το διατυμπανίσω.
Είναι πολύ προσωπικό το θέμα της υγείας μου. Είμαι πολύ άνετη με αυτό που έχω. Νιώθω άνετα να το μοιραστώ σε μια παρέα. Και σε γνωστούς μέσα αν βρεθώ. Δεν φοβάμαι την προσέγγιση ούτε των συναδέλφων μου.
Με τους εργοδότες όμως, είναι αλλιώς τα πράγματα. Στην εργοδότρια μου δεν έχω μιλήσει για αυτό. Δεν μίλησα αρχικά για το θεωρώ πολύ προσωπικό δικό μου θέμα, το οποίο δεν είμαι αναγκασμένη και ούτε είμαι υποχρεωμένη να το επικοινωνήσω. Τη στιγμή που εγώ είμαι λειτουργική πλήρως και μπορώ να κάνω τη δουλειά μου.
Νομίζω πως εκείνοι φοβούνται ότι δεν θα είσαι λειτουργικός. Έχω σκεφτεί ότι μπορεί να με θεωρήσει «καμένο χαρτί» και να κοιτάξει να με αντικαταστήσει. Από την άλλη, δεν πιστεύω ότι θα το κάνει. Το έχω σκεφτεί όμως.
- Τι θεωρείς ότι σου έχει πάρει όλη αυτή η ιστορία τόσα χρόνια, και τι θα έλεγες ότι έχεις «κερδίσει» μέσα από όλο αυτό;
Να σου πω τι έχω χάσει. Τι έχασα! Έχασα την ανεμελιά μου και το να ζω πιο ανάλαφρα. Ξέρεις, τα πρώτα χρόνια ήταν δύσκολα για μένα. Με είχε καταβάλει ο φόβος. Δεν ήξερα τι θα γίνει. Και με όλο αυτό, επειδή από τη φύση μου είμαι ένα άτομο αγχώδες, σκέψου ότι αυτό επιδεινώθηκε πάρα πολύ με τον ερχομό της ασθένειας. Στην πορεία ήρθαν και οι κρίσεις πανικού στη ζωή μου. Μέχρι να μπεις στη διαδικασία να το αποδεχτείς όλο αυτό και αυτό που λέμε να το «αγκαλιάσεις», περνάς πολύ μεγάλο στρες.
Ξαναλέω είναι μια «αόρατη» ασθένεια που την αντιμετωπίζω εγώ μόνη μου, ούτε ο άντρας μου, που είναι υπερστήριγμά μου, δεν μπορεί να καταλάβει, αυτό που αισθάνομαι εγώ.
Αλλά από την άλλη, μου έχει δώσει πράγματα νομίζω πάρα πολύ σημαντικά. Εκτίμησα πάρα πολύ και πράγματα που πριν δεν θα τα σκεφτόμουν. Δεν τα υπολόγιζα το ίδιο. Μια αγκαλιά. Μια αγκαλιά με τα παιδιά σου. Μια βόλτα στην παραλία. Δηλαδή πράγματα τα οποία είναι τόσο μικρά και ασήμαντα για το περισσότερο κόσμο.
